패트릭 퀸 씨. 미국루게릭병협회 제공

루게릭병(근위축성측삭경화증·ALS) 환자를 돕기 위한 ‘아이스버킷 챌린지’를 공동 기획한 패트릭 퀸 씨(37)가 지난 22일(현지시간) 세상을 떠났다. 2013년 루게릭병 진단을 받은 뒤 7년간 투병(병과 싸움)한 그는 아이스버킷 챌린지를 통해 2억 2000만 달러(약 2420억 원) 이상을 모금했다.

퀸 씨가 지난해 세상을 떠난 피터 프레이츠 씨와 함께 기획한 아이스 버킷 챌린지는 차가운 얼음물이 몸에 닿을 때처럼 근육이 수축(오그라듦)되는 루게릭병 환자들의 고통을 잠시나마 느껴보자는 취지에서 비롯된 릴레이 기부 캠페인이다. 챌린지 참가자는 얼음물을 뒤집어쓰는 영상을 소셜네트워크서비스(SNS)에 올린 뒤 다음 참가자 3명을 지목한다. 지목된 사람은 24시간 안에 얼음물을 뒤집어쓰거나 루게릭병협회에 100달러(약 11만 원)를 기부해야 한다.

아이스 버킷 챌린지는 2014년 조지 W 부시 전 미국 대통령을 비롯해 오프라 윈프리, 레이디 가가 등 국내외 정치인, 운동선수, 연예인 등이 동참하며 세계적으로 확산됐다. 미국루게릭병협회는 퀸 씨의 사망 소식을 알리며 “그는 챌린지를 통해 전 세계에 루게릭병의 고통을 알렸다”고 전했다.

▶어린이동아 최유란 기자 cyr@donga.com

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